Parma, ricorso alla Corte di Giustizia Europea per mantenere il commercio il farmaco contro la Sindrome di Duchenne. Raccolti 10mila euro online

L’associazione Duchenne Research & Advocacy, con sede a Parma, ha lanciato una raccolta fondi per aiutare le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, con mutazione nonsenso.

“Da un anno e mezzo ottocento famiglie (tra cui la mia) – scrive su GoFundMe la presidente, Elena Semenzato – lottano per avere giustizia per i propri figli, che rischiano di perdere ‘Translarna’, l’unico farmaco ad oggi disponibile sul mercato in grado di rallentare l’aggravarsi della patologia”.

“Il 28 marzo – spiega – la Commissione Europea ha ratificato il parere di CHMP, l’ente europeo che si esprime sui farmaci a uso umano, impedendo ai pazienti la continuità terapeutica”.

“Chiediamo – continua – che i criteri ormai obsoleti che EMA applica alle malattie rare siano rivisti e modificati, e che i nostri figli possano continuare a curarsi per avere il migliore destino possibile”.

“Per ottenere giustizia – si legge – stiamo depositando ricorso alla Corte di Giustizia europea, ma ci sono delle importanti spese legali che le famiglie, già provate dal dolore e dalla rabbia, si sono ritrovate a dover sostenere”.

La raccolta fondi ha già ricevuto donazioni per diecimila euro: si può contribuire mediante il link https://www.gofundme.com/f/salviamo-il-farmaco-translarna